한국건선협회, 2024 건선환자 설문조사 결과 발표

‘건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식’조사

“다양한 치료 옵션 존재하지만 여전히 미충족 수요 해결 필요”

 

- 건선 환자들, 전신 다양한 부위에 나타나는 증상으로 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회∙경제적 어려움으로 삶의 질 저하

- 낮은 치료 효과에 대한 미충족 수요 가장 커… 신약에 대한 관심도 높으나 급여 기준 등 정보 부족 호소

 

 한국건선협회(회장 김성기)가 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 ‘건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식’ 설문조사 결과를 20일 발표했다.

 

이번 설문조사는 국내 건선환자 232명을 대상으로 10월 31일부터 11월 3일까지 온라인으로 진행됐다. 조사 항목으로는 건선 환자들이 겪는 치료 과정에서의 어려움, 치료현황, 기존 치료 옵션 및 신약에 대한 인식 등이 포함됐다.

 

전신에 각질, 가려움증, 발진 등 증상으로 삶의 질 저하 경험

 

건선은 악화와 호전을 반복하는 비 전염성 만성 피부질환으로 피부에 각질과 발진이 전신에 걸쳐 다양하게 나타난다.[i] 이와 같이, 겉으로 드러나는 증상으로 인해 환자들은 정신적 스트레스나 사회활동이 위축되는 등 심리적, 사회∙경제적 어려움까지 겪게 된다.[ii]

 

실제 설문조사에서도 건선 환자들은 전신의 다양한 부위에 나타나는 증상과 이로 인한 삶의 질 저하를 경험하고 있었다. 건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔, 다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손, 발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이 외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%), 수포, 부종(13%) 등 다양한 증상이 나타나는 것으로 조사됐다.

 

건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 가장 크게 피부 병변(90%), 주변 사람들의 시선(71%)등을 꼽았다. 건선은 면역 질환으로 전염성이 없지만 외관상 보이는 병변과 시선으로 인해 어려움을 겪고 있었고, 이 외에도 심리적 불안/우울감(65%), 사회적 활동 제한(55%), 경제적 부담(44%) 등을 삶의 질 저하 원인이라고 답했다.

 

68%는 전문의 치료받고 있으나 치료받지 않거나 보완대체요법에 의지하는 환자도 30%에 달해

 

건선은 실제 환자 수 대비 치료율이 낮은 것으로 조사되고 있는데, 이는 질환에 대한 낮은 인식뿐만 아니라 증상이 나타났을 때 자가 치료를 먼저 시도하거나 민간요법, 보완대체의학 등에 의존하는 경우가 많은 것이 주된 이유 중 하나로 알려져 있다.[iii] 이러한 상황을 개선하기 위해 한국건선협회는 환자 교육, 치료 정보 공유 등 다양한 활동을 진행해오고 있다. 특히, 이번 조사에서 치료에 대한 환자들의 인식이 개선되어 가고 있는 것으로 나타나는 등 적극적 치료 참여에 있어 긍정적인 결과가 도출됐다.

 

조사 결과, 응답자의 약 70%가 전문의 진료를 받고 있는 것으로 나타났다. 현재 치료 기관을 묻는 질문에서 51%가 상급종합병원에서 치료받고 있다고 응답했으며, 17%는 클리닉(의원)에서 치료받고 있는 것으로 나타났다. 하지만 여전히 27%는 치료받지 않고 있었으며 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자도 약 30%에 달하는 것으로 나타났다. 환자들의 현재 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 나타나 환자 약 3명 중 1명은 중등도~중증의 환자인 것으로 조사됐다. 현재 받고 있는 치료로는 생물학적제제가 38%로 가장 많았으며, 국소치료 37%, 광치료 17%, 면역억제제 11%, 경구제 신약 5% 등의 답변이 뒤를 이었다.

 

다양한 치료 옵션 존재하지만 여전히 존재하는 미충족 수요

 

건선은 평생 치료와 관리를 해야 하는 질환으로, 환자마다 형태나 병변의 심한 정도, 합병증의 유무와 발생 위험이 다르기 때문에 자신에게 맞는 올바른 관리와 치료를 받는 것이 무엇보다 중요하다.[iv] 현재 건선의 치료에는 다양한 치료 옵션들이 사용되고 있으나 여전히 미충족 수요가 존재하며, 이번 설문조사에서도 환자들이 치료 과정에서 겪는 어려움들이 나타났다.

 

설문조사 결과, 건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)였다. 또한 병원 내원에 따른 시간 부담(28%)이나 부작용(16%)과 더불어 주사에 대한 두려움/불편함(4%), 비용/산정특례(4%), 재발/합병증(4%) 등 여러 어려움을 겪고 있는 것으로 조사됐다.

 

면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 부작용(37%), 불충분한 효과(32%), 복약하기 불편(27%) 등의 어려움을 꼽았으며, 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 높은 비용(53%), 정해진 주사 일정에 맞춰 내원(52%)을 가장 큰 불편함이라고 응답하며, 여전히 미충족 수요가 존재하는 것을 알 수 있었다.

 

경구제 신약에 대한 높은 기대감, 아직 급여 기준에 대해서는 정보 부족해

 

경구제 신약에 대한 질문에서는 약 9%에서 사용 중(3%)이거나 사용 경험(6%)이 있는 것으로 나타났으며, 62%의 환자들이 경구제 신약 사용 의향이 있다고 응답해 경구제 신약에 대한 관심이 높은 것으로 나타났다. 이에 대한 이유로는 복용 편의성이 56%로 가장 높았으며, 기존 치료제 대비 높은 효과 43%, 내원 횟수 감소 37%, 합리적 비용 30%, 기존 치료제 대비 높은 안전성 20% 등 순으로 나타났다.

 

하지만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했으며, 25%가 들어 본 적은 있으나 자세히 알지 못하고 70%가 잘 모른다고 답변해 아직 치료제 급여에 대한 정보는 부족한 것으로 나타났다.

 

온/오프라인 다양한 경로로 정보 획득, 신약 등 치료 연관 정보에 높은 관심

 

건선 환자들의 질환 정보 획득 경로로는 협회가 운영하는 환자 커뮤니티가 60%로 가장 높았으며, 뉴스 기사(35%)나 유튜브(16%), 블로그(12%) 등 주로 온라인을 통해 정보를 접하고 있었다. 이 외에도, 의료진(26%)이나 오프라인 모임(10%), 지인(7%) 등 다양한 채널을 통해서도 정보를 습득하는 것으로 나타났다. 더 필요한 정보로는 신약 정보(79%)를 가장 많이 꼽았으며, 병원/의료진 정보(44%), 약제 급여 정보(44%) 등 실제 치료에 관련해 니즈가 큰 것으로 나타났다.

 

한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회∙경제적인 어려움을 크게 느끼고 있다는 사실을 다시금 확인할 수 있었다. 또한 여전히 현재 치료 과정에서 어려움을 느끼는 등 미충족 수요가 존재하며, 신약에 대한 기대가 큰 것으로 나타났다”며, “한국건선협회는 건선 환자들에게 실질적으로 치료에 도움되는 정보를 제공하고자 다방면으로 노력하고 있다. 앞으로도 지속적인 활동을 통해 건선 환자들이 올바른 정보를 공유할 수 있는 장을 마련하고, 질환 인식 개선 활동과 더불어 정책적 지원이 이루어질 수 있도록 꾸준히 목소리를 낼 것이다”고 덧붙였다.

 

한편, 올해로 창립 25주년을 맞은 한국건선협회는 세계 건선의 날을 기념해 지난 10월 28일 ‘한국건선협회 창립 25주년 기념식 및 세계 건선의 날 기념행사’를 진행했다. 건선에 대한 인식을 제고하고 환자들의 삶의 질 향상에 기여를 목적으로 진행한 행사에서는 건선 환자 희망 사진전 개막식, 건선 토크쇼 등 다채로운 행사가 진행됐다. 한국건선협회는 앞으로도 건선 환자들을 위한 인식 개선 활동, 치료 정보 제공 등 다양한 활동을 이어갈 예정이다.

 

 

한국건선협회

 

한국건선협회(구 대한건선협회)는 건선 환우와 가족들에게 건선 치료에 대한 상담 • 교육 • 결연 • 정보 • 연구 • 섭외 등의 다양한 서비스를 제공하고, 의료진들의 건선에 대한 치료 • 연구 • 교육을 지원하며, 만성 재발성 피부질환으로 인한 정신적 • 경제적 • 사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 하기 위해 1999년 설립됐다.

 

건선 질환 

 

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다. 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보인다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 국내에서도 건선 환자 수가 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만 명에 달하는 것으로 추정된다.

 

주된 증상으로 발진과 각질이 있다. 피부에 좁쌀 같은 붉은 색을 띠는 발진이 생기고, 그 위 경계 부분은 은백색의 각질이 덮이면서 마치 비늘처럼 일어난다. 팔꿈치, 무릎, 두피에 흔하게 나타나며 일부 환자의 경우 가려움, 작열감, 따가움을 느끼며, 작은 구진에서부터 판상, 농포성, 물방울 모양, 홍피성 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

 

피부의 병변이 주된 증상이기 때문에 전염성 질환이 아님에도 불구하고 전염병으로 오해받는 일이 많고, 이에 따른 사회적 편견이 심각해, 환자들이 수영장, 미용실, 목욕탕 등 공공장소 출입 제약을 받는 것은 물론, 취업과 직장생활에서 업무 배정이나 승진 불이익과 실직에 이르는 사례들이 많다. 이로 인해 환자들이 타인의 시선을 부담스러워하고 심리적으로도 위축돼, 질환으로 인한 고통뿐만 아니라 대인 기피, 자존감 감소, 우울 및 불안 장애 등의 고통을 호소하기도 한다.